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吸引、吸入、胃ろう注入、てんかん発作あり
迷い、悩み、泣き、笑い
「ど根性」で生きる娘との
母と子の日常 はじまり はじまり

1500円+税/46判・192頁
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  奇跡なし スーパー障害児でもない
  今どき重症心身障害児のスタンダード!

  娘と私は、いつもワンセット
  娘には、「医療ケア」があり、吸引機械を持ち歩き、
  てんかん発作も多様なので、常に行動をともにしています。
  まるで、アニメ「ど根性ガエル」のピョン吉とひろしみたい。
  そこでこの本では、娘を「ピョンちゃん」と呼ぶことにしました。
  いつの日か、別のシャツに着がえることがあるのでしょうか。
  私とピョンちゃんの日常を、思うままに綴っていきます。


福満 美穂子 (ふくみつ みほこ)

1972年 埼玉県生まれ
1194年 学習院大学文学部・日本語日本文学科卒業
2003年 長女出産 
2007年 「重度心身障害児親子の会 おでんくらぶ」代表
2015五年 「NPO法人なかのドリーム」理事

なかのドリームホームページ http://nakanodream.main.jp/

 


はじめに

プロローグ

1部 ピョンちゃんとの暮らし

1章  はじまり       
生まれた日
二人きり
三六五日一〇〇人
母子入園
アポロ園 

2章  わが家の日常         
食 事
続・食事
おしゃれ
音 楽
音楽療法
外 出

3章  外のせかいへ      
一年生
引っ越し
叫び声
親離れ子離れ

4章  受け入れる      
障がい
医 療
育児と育自
受 容

2部 ピョンちゃんのいろいろ

5章  からだのこと
てんかん
手 術

アロマテラピー
アニマルセラピー 

6章  おでかけのこと       
表参道ランチ
障がい者割引
家族旅行
団体旅行

7章  嵐のこと                   
嵐ブーム
東京ドームへ
ありがとう!

8章  通じあうこと
想像力と妄想力
選 択
スピーチトレーニング

 

終 章 しなやかにいこう!  

おわりに

 

 

 

 

   ●本稿は、『ともしび』(公益社団法人日本てんかん協会東京都支部発行)
     2007年9月〜2014年9月の連載「ピョンちゃん日記」を抜粋、加筆・修正したものです。