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私は、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）という病気の当事者です。ＡＬＳは、運動神経だけが選択的に侵されて、二年から五年で随意筋（自己意識下で動かすことのできる筋肉）のほとんどがまったく動かせなくなる病です。全身不随になって生きるか、生きることを諦めるかを、自分で決断しなければならない極めて過酷な病です。この本のタイトル、「このまま死ねるか!?」という問いは、まさに自分への問いかけです。発病してからいったいどれほどこのことについて考えたでしょうか。この本を通して、私は自分にまた問い続けています。「このまま死ねるか!?」と。 （まえがきより） |
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岡部 宏生（おかべ ひろき） 1958年東京都生まれ。東京都出身。1980年中央大学を卒業、同年に建設会社に就職。2001年建築不動産事業コンサルタント会社を設立し独立。2006年 春に筋萎縮性側索硬化症（ALS）を発症。2007年 在宅療養を開始。2009年一般社団法人「日本ALS協会」で東京都支部運営委員を務める。胃ろう造設、気管切開・人工呼吸器を装着。2010年自身が取締役を務める訪問介護事業所「ALサポート生成」を設立。2011年一般社団法人「日本ALS協会」理事・副会長に就任。2016年一般社団法人「日本難病・疾病団体協議会(JPA) 」理事に就任。一般社団法人「日本ALS協会」会長に就任（2018年任期満了）。2019年特定非営利活動法人「境を越えて」を設立。2022年一般社団法人「日本ALS協会」相談役に就任。 |
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１部 死にたくなる時は誰しもあるけど本当に死んでよいのだろうか？ |